Очередная смерть от функционеров "прекрасной" медицины

Dmitry Protasoff написал(а) к All в May 21 20:47:24 по местному времени:

Нello, All!

Новосибирский СК завел дело о халатности из-за смерти 17-летней девушки со спинальной мышечной атрофией Ей назначили дорогое лекарство, но она не успела его получить
20:08, 13 мая 2021
Источник: Meduza

Управление Следственного комитета по Новосибирской области возбудило уголовное дело о халатности из-за смерти 16-летней девушки со спинальной мышечной атрофией (СМА) из города Куйбышев.

Как сообщает СК, по предварительным данным, для лечения девушке требовался препарат рисдиплам (торговое наименование Эврисди), но его не предоставили вовремя. 9 мая у девушки ухудшилось состояние здоровья, она поступила в больницу, где вскоре умерла.

В ходе расследования уголовного дела будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти и местного самоуправления по обеспечению девочки бесплатным лекарственным препаратом, что повлекло смерть несовершеннолетней.

Прокуратура Новосибирской области также сообщила о проверке по факту смерти девушки. Ведомство уточнило, что девушке было 17 лет и лекарство она должна была получить 1 июня.

Евгения Голоядова президент фонда Защити жизнь, который помогал умершей девушке, заявила Тайге.инфо, что ее смерть не связана с отсутствием Эврисди.

Здесь проблема не в том, что препарат не выдали, Минздрав никоим образом не виноват. Есть такая вещь как незнание врачей. И проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве. Любая детская смерть трагедия, тем более, когда эту смерть можно было предотвратить, но здесь нет злонамеренности, нельзя найти виновного.

Как отмечает Тайга.инфо, девушка стала третьим ребенком с СМА, умершим в Сибири за последние полтора года. В 2020 году в Красноярском крае умер двухлетний мальчик; ему назначили лекарство нусинерсен (торговое наименование Спинраза), но чиновники не предоставили препарат своевременно.

После смерти мальчика его отец Никита Рукосуев вышел к зданию краевого правительства с плакатом Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?. А красноярский СК возбудил уголовные дела о халатности и причинении смерти по неосторожности. Позднее расследование дел передали в центральный аппарат СК.

В марте 2021 года в Красноярском крае умер годовалый мальчик с СМА. Ему также назначили Спинразу, но препарат предоставили только через полгода, после того, как состояние ребенка ухудшилось. Мальчик умер в машине скорой помощи, которая должна была привезти его в больницу для введения лекарства. После его смерти красноярский СК также завел дело о халатности.

По данным благотворительного фонда Семьи СМА, на ноябрь 2020 года в России насчитывалось 1048 пациентов со СМА, среди них было 823 ребенка. При этом реальное число больных СМА в стране фонд оценивает в три-пять тысяч человек.

В России зарегистрированы два препарата для лечения СМА Спинраза и Эврисди. Спинразу одобрили в августе 2019 года. Это препарат, который вводится в спинной мозг несколько раз в год; стоимость одной его инъекции составляет 125 тысяч долларов. Эврисди был одобрен в ноябре 2020-го. Он представляет собой раствор, который нужно пить каждый день; стоимость годового запаса этого лекарства 340 тысяч долларов.

Несмотря на то, что Спинраза и Эврисди зарегистрированы в России и должны закупаться за бюджетные средства, людям с СМА бывает трудно их получить из-за высокой стоимости.

В других странах для лечения СМА также применяют препарат Золгенсма. Это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит больше двух миллионов долларов за одну дозу. В отличие от Спинразы и Эврисди, Золгенсма имеет ограничения по применению и вводится в организм больного однократно. В России Золгенсма до сих пор не зарегистрировали. Производитель лекарства подал документы на регистрацию в июле 2020 года.

Фонд помощи детям с редкими заболеваниями Круг добра, созданный президентом России Владимиром Путиным в начале 2021 года на средства от повышения подоходного налога, пообещал, что все пациенты с СМА в России будут обеспечены необходимыми им лекарствами до конца 2021 года.
https://meduza.io/feature/2021/05/13...chnoy-atrofiey

Best regards,
dp.

--- Current location: Moscow